En 2020, Francis Aisaga, 11 ans, et sa famille ont dû se rendre de leur village d'Inawabui, en Papouasie-Nouvelle-Guinée, à la capitale située à 150 kilomètres de là pour finalement recevoir un diagnostic de tuberculose multirésistante (TB) - une forme de la maladie qui ne répond pas à la plupart des traitements habituels.
C'était de terribles nouvelles pour Francis et sa famille. Mais iels n'ont pas baissé les bras.
Avec sa famille et des professionnels de la santé dévoué.e.s à ses côtés, Francis s'est lancé dans un traitement épuisant de 18 mois qui l'obligeait à se rendre tous les mois à Port Moresby, la capitale, pour obtenir des médicaments peu appétissants et aux effets secondaires graves.
Mais beaucoup trop n'ont pas les options dont Francis a bénéficié et qui lui ont sauvé la vie.
Chaque année, la TB touche 1,3 million d'enfants et plus de la moitié ne sont ni diagnostiqué.e.s ni traité.e.s. Tragiquement, 18 % d'entre ces enfants succombent à la maladie. En fait, la TB est la maladie infectieuse la plus mortelle au monde et symbolise de profondes disparités en matière de santé, affectant de manière disproportionnée les communautés marginalisées. Les enfants, parmi les plus vulnérables, souffrent silencieusement en marge des priorités sanitaires mondiales.
Le diagnostic de la TB chez les enfants présente des obstacles considérables. En raison de leur physiologie unique, plus de la moitié des cas pédiatriques ne sont pas détectés ou signalés et les taux de mortalité sont élevés. La difficulté réside dans l'obtention d'échantillons d'expectorations, la principale méthode de diagnostic, ainsi que dans les faibles niveaux de bactéries dans les poumons des enfants. Même avec un diagnostic, les problèmes persistent car les traitements contre la TB sont souvent inadaptés aux enfants. Malheureusement, la TB infantile est rarement au cœur des actions de santé mondiale, ce qui entrave les efforts de lutte contre cette maladie.
Cependant, un diagnostic et un traitement opportuns sont possibles. Les investissements de pays comme le Canada dans le Fonds mondial de lutte contre le sida, la tuberculose et le paludisme offrent une chance à des enfants comme Francis. En 2022, la promesse historique de 1,2 milliard de dollars du Canada à ce mécanisme international et son investissement dans l'initiative TB REACH du partenariat Halte à la tuberculose ont permis de sauver la vie d'un nombre incalculable d'enfants. L'histoire de Francis témoigne des progrès réalisés grâce à la collaboration et à l'investissement à l'échelle mondiale.
Le rôle du Canada dans la lutte contre la TB ne peut être sous-estimé. Pourtant, ses contributions à la recherche et au développement dans le domaine de la TB n'ont pas été à la hauteur des engagements pris au niveau mondial. L'arsenal actuel des outils de lutte contre la TB reste obsolète et inadapté aux patients pédiatriques, ce qui exacerbe les défis en matière de prévention, d'identification et de guérison.
Bien qu'il s'agisse d'une épidémie très urgente et actuelle, la TB continue d'être combattue avec des outils datant pour la plupart du XIXe siècle. Le seul vaccin contre la TB a plus de 100 ans et son efficacité reste limitée, en particulier au-delà de la petite enfance.
Les recherches menées récemment sur de nouveaux vaccins, diagnostics et traitements – en particulier ceux spécialement conçus pour les enfants – sont porteuses d'espoir pour des millions de personnes comme Francis. Avec 17 vaccins candidats en cours de développement, on peut espérer une véritable percée dans la prévention de la TB. Cependant, ces avancées n'auront la portée nécessaire qu'avec un financement et un soutien adéquats.
Le moment est venu pour le Canada de passer à l'action.
Le Canada a à la fois les moyens et l'impératif moral d'inverser la tendance contre la TB. Cette Journée mondiale de la lutte contre la TB nous rappelle que nous avons besoin de politiques audacieuses et d'engagements financiers plus importants pour susciter des changements significatifs et construire un avenir où chaque enfant aura la chance de s'épanouir dans des communautés comme celle d'Inawabui, sans être accablé par l'ombre de cette maladie. Il est temps d'agir.
Bien que Francis ait été guéri de la TB, son traitement a été long et douloureux. Aucun enfant – ou parent – ne souhaite se retrouver dans cette situation. Et nous savons que ce n'est pas nécessaire.
