En mai de cette année, l’auteur et personnalité en ligne John Green a écrit une tribune dans le Washington Post, intitulée « Pourquoi une maladie curable est-elle encore autorisée à tuer des millions de personnes ? ».
Lorsque M. Green a découvert la TB, sa réaction a été semblable à celle de beaucoup d’autres :« À l’époque, je n’avais aucune idée que la TB était la maladie infectieuse la plus mortelle au monde — je pensais plutôt qu’il s’agissait d’une maladie de poètes britanniques du XIXe siècle. »
Le 11 juin, M. Green a envoyé un tweet à l’utilisateur de Twitter @JNJNews pour l’avertir d’une vidéo à venir.
Pour ceux qui l’ignoreraient, @JNJNews est le compte Twitter public de Johnson & Johnson, l’entreprise pharmaceutique mondiale à l’origine de Band-Aids, Tylenol, Neutrogena, les produits Johnson’s Baby et bien d’autres encore. Ils détiennent également le brevet de la bédaquiline, un médicament connu pour traiter la TB.
Cependant, le brevet de la bédaquiline arrivant à expiration, de nombreux.ses défenseurs.euses craignent que J&J n’ait l’intention d’en étendre la propriété, ce qui maintiendrait ce médicament salvateur inabordable et inaccessible à de nombreuses personnes.
À la suite de lettres et publications restées sans réponse de la part de particuliers.ères et d’organisations de défense des droits, notamment Médecins sans frontières, John Green s’est rendu sur sa page YouTube pour faire entendre son message.
C’est ainsi qu’est née la campagne virale #PatientsNotPatents, qui demande à J&J d’autoriser la distribution de la bédaquiline à des prix abordables, en particulier dans les pays à revenu faible ou intermédiaire où la TB est très répandue.
Et ça a marché.
Le 13 juillet, la Global Drug Facility (GDF) a publié une mise à jour dans laquelle elle a annoncé la décision de J&J d’accorder à la GDF les licences nécessaires pour acheter et fournir des versions génériques de la bédaquiline. Avec le Stop TB Partnership, cela signifie que J&J autorise la distribution d’une version générique de ce médicament dans la majorité des pays à revenu faible ou intermédiaire où le brevet reste en vigueur.
Bientôt, les fournisseurs.euses répondant aux critères de qualité de la GDF pourront également proposer ce médicament, le rendant ainsi plus accessible et contribuant à l’objectif commun d’éradication de la TB.
Qu’est-ce que cela signifie pour nous ?
Que le plaidoyer fonctionne.
Cette étape a peut-être été déclenchée par une célébrité, mais, comme John Green n’hésite pas à le dire, c’est l’aboutissement d’années de travail acharné de la part de défenseurs.euses comme les bénévoles de Résultats.
Le fait de se prononcer sur les médias sociaux fonctionne. Le fait d’écrire des lettres fonctionne. Le fait de sensibiliser le public à cette maladie mortelle et infectieuse fonctionne.
Il s’agit non seulement d’un pas important vers un traitement plus accessible et abordable de la TB, mais aussi d’un pas vers son élimination.
Un monde sans TB est possible et c’est le monde que nous voulons.
Alors aujourd’hui, nous nous réjouissons.
Nous nous réjouissons du fait de #GameChangers.
Nous nous réjouissons du fait de provoquer des changements dans les domaines qui nous tiennent à cœur.
Et nous nous réjouissons du fait de plaidoyer.
